بعد توصيات نقابة الأطباء.. ما هو مرض ضمور العضلات الـ«دوشين»؟

«عادة يتم الاهتمام بالأمراض الشائعة، إلا أن بعض الأطباء يركزون على أمراض صعبة لا يعرف المواطنين عنها شيئًا».. بهذه الكلمات ألقى الدكتور حسين خيرى نقيب الأطباء الضوء على مرض ضمور العضلات «دوشين»، خلال مؤتمر ضمور العضلات الذي نظمته النقابة العامة للأطباء بالتعاون مع كلية طب قسم جراحة مخ وأعصاب جامعة عين شمس.

ماهو مرض ضمور العضلات؟

يعرف ضمور العضلات بأنه مرض الاضمحلال العضلي والاضطراب الجيني، الذي يقوم تدريجيا بإضعاف عضلات الجسم، وسبب حدوثه هو افتقاد جينات وراثية تمنع الجسم من صنع البروتينات اللازمة لبناء عضلات سليمة، ويعتبر «الدوشين» هو أكثر أنواع ضمور العضلات شيوعا، ويصيب فرد واحد من بين 3500 طفل. 

 

إحصائيات منظمة الصحة العالمية تشير إلى ارتفاع معدلات الإصابة بمرض ضمور العضلات «دوشين» بنسبة 700 ألف إلى مليون حالة، أي ينتشر المرض بمعدل حالة بين 3 آلاف شخص.

 

الصحة ومرضى ضمور العضلات

 

تقول الدكتورة هالة زايد، إن مرضى ضمور العضلات، وخاصة الضمور الشوكي، مسئوولية وزارة الصحة، لافتة إلى ارتفاع أسعار الأدوية العلاجية لهذا المرض، الأمر الذي يجعلها تعمل على التفاوض مع شركات الأدوية لخفض أسعار أدوية مرضى «ضمور العضلات» وتوفيرها بسعر متاح لجميع المواطنين.

 

دوشين
 

علامات مرض ضمور العضلات 

 

الدكتورة رشا الشریف استشاري أول الجينات العصبية والباحثة في المركز القومي لعلوم الأعصاب في طوكيو، تقول إن «دوشن» هو أحد أنواع ضمور العضلات التي تصيب الأطفال في سن مبكر، ويظهر علامات هذا المرض على الطفل عند الجري أو القفز أوممارسة أي نشاط بدني كصعود الدرج، حيث لا يملك  الطفل القدرة على القيام بهذه الأنشطة البدنية، لافتة إلى ضرورة متابعة حركة الأطفال في الثلاثة أشهر الأولى، وفي حالة ملاحظة عدم قدرة الطفل على سند رقبته أو الجلوس دون عامل مساعد يجب مراجعة أخصائي ضمور عضلات حتى سن 6 أشهر.

 

وتوضح رشا الشريف، أنه يمكن تشخيص مرض ضمور العضلات «دوشن»، خلال اختبارات الدم التي توضح إذا كانت توجد خلل في الجينات العصبية الحركية (SMN 1)، وهو المسئول عن بقاء بروتين الخلايا العصبية الحركية، لافتة إلى أنه في حالة اهمال العلاج والتشخيص المبكر يتطور الأمر إلى تعرض الأطفال للإصابة بتصلب في المفاصل، إضافة إلى انكماش المفاصل، وتردي جودة حياتهم، ومن ثم تتدهور عضلات القلب والجهاز التنفسي، وقد يتطور الأمر إلى إعتام عدسة العين.

 

التغذية الضرورية للمرضى 
 

استشاري أول الجينات العصبية، أكدت على ضرورة الاهتمام بالتغذية، خلال تناول المأكولات التى تحتوى على فيتامين (د)، لأنه يحاول تقوية العضلات ومنع هشاشة العظام.

 

فيما أوضحت الدكتورة منى سالم، استشاري تغذية أطفال، عبر تصريحات لـ «صوت الأمة» المآكولات التي تقوي عضلات الجسم، وجاء أبزرها المأكولات التي تحتوى على فيتامين د، والأملاح المعدنية، وتوجد في كافة المآكولات التى يوجد بها عنصر الكاليسوم كالبيض وجميع منتجات الآلبان.

 

وأشارت استشارى تغذية الأطفال إلى ضرورة تعرض الأطفال إلى الشمس من الساعة 6 صباحًا وحتى 10 صباحًا مع تجنب شمس الظهيرة والعصرية، مؤكدة  أن مراحل عملية الهضم هي عملية مرتبطة ببعضها البعض لذلك نقص فيتامين (د) يؤدي إلى نقص الكالسيوم في الجسم.

 

 

توصيات مؤتمر نقابة الأطباء
 

مؤتمر نقابة الأطباء «دوشي» قدم عددا من التوصيات أبرزها، إقامة المزيد من المؤتمرات العلمية للأطباء وندوات التوعية للمرضى وأهاليهم من مرض ضمور العضلات، بالإضافة إلى تدشين مشروع لعمل إحصائية وحصر دقيق لأعداد مرضى ضمور العضلات بمصر، علاوة على عمل بروتوكول علاجي موحد لمرضى ضمور العضلات يتم توحيده على مستوى الجمهورية ومطالبة الحكومة بتخصيص مراكز علاجية خاصة بتشخيص وعلاج مرضى ضمور العضلات، والتفاوض مع شركات الأدوية لدخول العلاج الحديث إلى مصر بأسعار مناسبة.

وزير الصحة السابق 
 

تجدر الإشارة إلى أن الدكتور أحمد عماد راضي وزير الصحة السابق، أعلن أن الوزارة وقّعت اتفاقية مع الشركة الموردة لعلاج مرضى ضمور العضلات،  يوم الجمعة 3 مارس 2018، للسماح لها بدخول السوق المصري مقابل تحمل تكلفة علاج 50% من المرضى المصريين، نظرا لأن علاجه باهظ الثمن، ويبلغ سعر الحقنة الواحدة 750 ألف يورو.