مأساة طفل مصاب بمرض نادر .. ووالدة يناشد المسئولين سرعة التدخل لإنقاذه (صور)

 

مأساة حقيقية يعيشها طفل مطاب بمرض نادر يستلزم علاجا بآلاف الجنيهات لا يستطيع والده توفيره ، ما دعاه لأن يناشد المسئولين سرعة التدخل لانقاذ حياة فلذة كبده.

 

يقول والده "أسامة علي علي سليم" :"اكتب اليكم هذه الكلمات بعد أن عجزت عن حل مشكلتي عن طريق كل الجهات المنوط بها حل المشكلة ،اكتب اليكم هذه الكلمات وكلي حزن واسي علي ما اتعرض له في بلدي وعلي شعوري بالعجز والضعف والانكسار لعدم قدرتي علي الحفاظ علي حياة ابني بسبب تخاذل كل الجهات التي طرقت بابها وخاصة التأمين الصحي "

 

يتابع والد الطفل :"تقدمت بعدة شكاوي إلي التامين الصحي وإلي وزارة الصحة وأرسلت استغاثه لوزير الصحة بالفاكس وتقدمت باستغاثه للإدارة المركزية للشئون الصيدليه وقسم نواقص الأدوية ولكن لا حياة لمن تنادي".

 

يضيف والد الطفل :"ابني وقرة عيني مريض بمرض وراثي نادر جدا وهذه هي أول حالة في مصر بهذا المرض النادر وشديد الخطورة، وهو باختصار نقص انزيم من انزيمات الكبد المسئولة عن طرد السموم خارج الجسم ،بعد ان توفي لي طفلين بعد ولادتهما ب 5 أيام وبعد معاناتي وحزني الشديد لوفاتهما دون معرفة السبب، أكرمني الله بطفل ثالث، وهو مروان أسامة، وتمت الولاده بمستشفي النساء والولادة جامعة عين شمس وبفضل الله أولا ثم نخبة الأطباء الأفاضل بمستشفي أطفال عين شمس وخاصة وحدة الأمراض الوراثية الذين لم يدخروا جهدا في سرعة علاجه والاهتمام به واكتشاف مرضه، والذي ظل 3 شهور محتجزا بالمستشفي منذ ولادته، وتمت السيطره علي المرض بفضل الله وبفضل الجهد المبزول منهم".

 

يوكد :"المشكلة في علاج المرض، لأن المرض يحتاج علاج مدي الحياه أو حتي بلوغه وزن معين وسن معين ثم اتخاذ اجراءات زراعة كبد كعلاج نهائي.. والصدمة كانت في ثمن العلاج لانه غالي الثمن ولا أستطيع أن اوفره اطلاقا . ولكن تم توفير كمية من الدواء تكفي ثلاث أشهر عن طريق أهل الخير من الأطباء. وكان للدكتورة علا خليفة مديرة وحدة الوراثه التي ادين لها بالكثير والكثير الفضل في هذا بالتعاون مع الدكتور الفاضل هشام عوض مدير مستشفي الأطفال عين شمس". 

 

 تقدمت بطلب للعلاج علي نفقة التأمين الصحي واتخذت كل الاجراءات والسبل في هذا الاتجاه ولبيت كل المطلوب من مستندات وأوراق إلا أن التأمين الصحي رفض تحمل العلاج بحجة أن الدواء غير مسجل بدفتر أدوية التأمين الصحي،وهذا أمر طبيعي لأن الدواء مستورد من فرنسا ولا بديل له، كما أن حالتي هي الأولي بمصر".

 

تقدمت بشكوي عبر بوابة الشكاوي بخصوص هذا الأمر وحدثني موظف محترم وطلب مني الذهاب لنائب رئيس الهيئه العامة للتأمين لحل مشكلتي بناء علي موعد تم تنسيقه، بالفعل ذهبت في الموعد إلا انهم رفضو أن أقابله وتقدمت بتظلم ،وقال سيتم الرد خلال يومين أو أربع أيام وبعد أسبوعين  تم الرد برفض التظلم مجددا لنفس السبب ،وهو عدم وجود الدواء بدفتر أدوية التأمين، ويوم الأحد 13 مايو الجارى قابلت الدكتور محسن جورج نائب رئيس الهيئه العامة للبحث عن حل لمشكلتي إلا انه ابلغني بعدم وجود حل لديه وإنه لايستطيع الموافقة علي العلاج لانه بذلك سيكون مخالفا للقانون، وقال لي أن ابحث عن جمعيات خيرية تتبني الموضوع ،هل أقوم بالتسول من اجل علاج ابني؟

 

عندي دواء يكفي أسبوعين تقريبا ،وهذا يشغلني ويؤرقني، ماذا بعد انتهاء الدواء ،الدواء بالنسبه لابني حياة او موت، ماذا افعل؟ ،هل سأجلس أنظر إلي ابني وأنا انتظر وفاته خلال يومين لعدم تناوله الدواء؟ من منا كبشر يتحمل هذا الاحساس والشعور المؤلم ومن يتخيل أن يعيش هذا الألم الذي لا يتحمله بشر؟

ماذا عن قانون التأمين الصحي الشامل؟ هل هو حبر علي ورق، أم انني قبل أن أمرض أذهب إلي التأمين الصحي واختار مرض من بين الأمراض التي يوفر التامين الصحي علاجها؟ 

 

يختتم والد الطفل حديثه قائلا:"اناشدكم سرعة حل المشكلة، الوقت ليس في صالح ابني، اتمني أن تصل رسالتي إلى المسئولين فلم يعد امامي أي باب آخر اطرقه".