اللجنة العليا لأمراض العضلات: تجهيز منصة لتسجيل مرضى الضمور العضلى الشوكى

أكدت الدكتورة ناجية فهمى، رئيس اللجنة العليا لأمراض العضلات، أستاذ المخ والأعصاب بجامعة عين شمس، أن الطفلة ليال المتوفية بسبب مرضى الضمور العضلى تم حقنها فى 3 أغسطس، موضحة أنه كان يتم فحصها من قبل فريق طبى متخصص فى معهد ناصر، ومن غير المعروف أن هذه الحقنة تسبب الوفاة، وأنه تم تجهيز منصة لتسجيل كل مرضى الضمور الشكوكى فى مصر، وأنهينا كل قائمة الانتظار لمرضى ضمور العضلات.

 

وأضافت فى تصريحات لبرنامج على مسئوليتى، المذاع على قناة صدى البلد، أن الحقن علاج جينى، وتم إجراء تجارب سريرية وإكلينيكية عليها منذ سنوات، وأن العلاج ظهر منذ 2019 ولم يسبق أن العلاج الجينى أدى إلى وفاة طفل،  والوفاة قد تكون سبب مضاعفات أخرى بسبب المرض نفسه.

 

وتابعت رئيس اللجنة العليا لأمراض العضلات: حقنا 26 حالة فى معهد ناصر ومستشفى عين شمس التخصصى وحقنا طفلين من خلال الاختيار العشوائى، ولم يحدث أن العلاج الجينى سبب فى مضاعفات مباشرة، وأن التجارب الإكلينكية أكدت أن علاج ضمور العضلات لم يسبب الوفاة لأى طفل.

 

وقالت: مرض ضمور العضلات الشوكى هو مرض قاتل والطفل معرض للالتهابات الرئوية المتكررة ومعرض لأزمة التنفس، ويتم فحص الأطفال أكثر من مرة قبل حقنها، ولا يجب إعطاء الطفل الذى لديه مشاكل شديدة فى البلع أو اضطرابات فى الكلى.