إنجاز كبير.. تسجيل أول دواء لمرضى ضمور العضلات خطوة لتخفيف معاناة الأهالى

اعتبر عدد من أعضاء مجلس النواب، أن إعلان هيئة الدواء المصرية تسجيل أول دواء يتم تداوله بسوق الدواء المصرى لعلاج ضمور العضلات، يمثل خطوة هامة للحد من معاناة أهالى مرضى ضمور العضلات والذى يعانون من تبعات ذلك المرض وارتفاع تكلفة علاجه، وهو ما أكدت هيئة الدواء المصرية عليه بأن الدواء سوف يساهم فى تقليل معاناة المرضى، وكذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات الإنفاق.

 

ويعد ضمور العضلات الشوكى (SMA)، مرض وراثى يدمر بشكل تدريجى الخلايا العصبية الحركية فى جذع الدماغ والحبل الشوكى التى تتحكم فى نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل " التحدث، المشى، التنفس، البلع"، ما يؤدى إلى ضعف العضلات وضمورها.

 

وحسب تصريحات للدكتورة ناجية على فهمى، مدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بكلية الطب جامعة عين شمس، أن الحقن مهمتها نقل الجين وتؤخذ الحقنة مرة واحدة فى العمر تحت سن عامين، حيث أن التجارب أجريت على الأطفال تحت سن عامين فقط، ولكن العلاج الجديدة  مخصص لتعديل الجين الثانى ويحسن الخلايا العصبية، ويستمر تناوله لفترات طويلة، لافتة إلى أن أى عمر يمكنه أخذ العلاج عن طريق الفم.

 

وأضافت" نفضل علاج المصابين تحت سن عامين، حيث يأخذ حقنة مرة واحدة فى العمر، والعلاج يحسن الحركة وفى البلع ويحمى الأطفال من الوفاة".

 

وأوضحت: "الشركة المنتجة نزلت الأسعار إلى النصف من السعر العالمى، وإذا كان اتفاق مع الشركة والتأمين الصحى من الممكن أن ينزل أكثر من ذلك بكثير".

 

ويقول النائب أحمد زيدان، عضو مجلس النواب عن تنسيقية شباب الأحزاب، أن عدد حالات مرضى ضمور العضلات بمصر، يصل لما يقرب من 215 حالة، موضحا أنه قدم طلب إحاطة بشأن تلك الأزمة لمجلس النواب، وتم مناقشته بلجنة الصحة خلال الـ 10 أيام الماضية.

 

واعتبر عضو مجلس النواب عن تنسيقية شباب الأحزاب، أن تسجيل أول دواء لعلاج مرضى ضمور العضلات يمثل خطوة مهمة، طالب بها الأهالى خلال الفترة الماضية، مشددا على أنه لم يكن هناك دواء معتمد لعلاج مرضى الضمور، لا يوجد علاج على نفقة الدولة ولا علاج تابع للتأمين الصحي لمرضى ضمور العضلات، ومع اهتمام الرئيس عبد الفتاح السيسى بالأزمة تم تسجيل أول دواء.

 

وأشار عضو مجلس النواب، إلى أن العلاج الخاص بمرضى الضمور تكلفته مرتفعه للغاية، وهو مرض مزمن ما يجعله يشكل أزمة كبيرة على الأهالى التى يعانى أبنائها منه وهناك أسر ليست لديها القدرة المالية للتعامل معه، مطالبا بضمه للعلاج على نفقة الدولة وبالتوعية للكشف عنه مبكرا وليتسني علاجهم بشكل مبكر وتقليل فترة العلاج.

 

وشدد على أهمية وجود جدول زمني في التنفيذ بخصوص التسجيل والكشف، مشيرا إلى أن الاكتشاف المبكر للمرض قد يسهم فى تحجميه حتى لا يكون له تبعات أصعب، كما أن لجنة الصحة طالبت بالاهتمام بالتسجيل القومي لمرضي وحالات ضمور العضلات، وإجراء تحليل دم فوري إجباري، واتخاذ اجراءات جادة فى الكشف المبكر علي الأطفال، حتي يتم اكتشاف أى حالات مصابة من الأطفال في سن مبكر، والتشخيص المبكر للمرض لأنه سيقلل فترة العلاج ويحد من المضاعفات، على أن أن يكون لدى وزارة الصحة حصر واضح لمرضى الضمور وتاريخ إصابتهم وعنوان إقامتهم لسهولة تتبعهم .

 

وطالب "زيدان" بإدراج العلاج الخاص بمرضي ضمور العضلات ضمن العلاج علي نفقة الدولة وعلي نفقة التأمين الصحي الشامل، وأن تكون هناك رعاية كبيرة لهؤلاء المرضي وتوفير العلاج والرعاية الصحية اللازمة لهم.

 

ويؤكد النائب مكرم رضوان، عضو مجلس النواب بلجنة الصحة، أن علاج ضمور العضلات كان يتم بيعه بأسعار فلكية وأدويته غير معتمدة، كما أن البعض كان يقوم بالنصب على أهالى المرضى وصناعة الوهم لهم بأدوية لا أثر طبى لها تحت دواعى أنها تعالج المرض كاملا .

 

وأشار إلى أن ذلك يمثل نقلة هامة فى علاج مرضى ضمور العضلات ..ويسهم فى تقليل عدد المعاقين والحد من مضاعفة ذلك المرض وتسببه للوفاة، مطالبا بضرورة التوعية بالكشف المبكر وتتبع الحالات المصابة .

 

 

من جانبها أكدت الدكتورة هناء سرور عضو مجلس النواب ، وعضو لجنة الصحة بالنواب ، أن تسجيل أول دواء للمواطنين مصابى مرضى ضمور العضلات وتوفيره بسوق الدواء المصرى خطوة ممتازة وإنجاز كبير، وسيكون وله آثار إيجابية قوية في علاج هؤلاء المرضى الذين يعانون أشد المعاناة .

 

وشددت أن هذا القرار جاء في ضوء تكليفات الرئيس عبد الفتاح السيسى واهتمامه بالمواطنين مصابى ضمور العضلات وتوفير العلاج اللازم لهم وتخفيف معاناتهم والاستجابة لمطلبهم.

 

ووجهت عضو مجلس النواب الشكر، للدكتور مصطفى مدبولى رئيس مجلس الوزراء ، والدكتور تامر عصام رئيس هيئة الدواء المصرى، للاستجابة لدعم مرضى ضمور العضلات وتقليل معاناتهم بسرعة تسجيل أول دواء لهم بالسوق المصرى وتخفيف معاناة وآلام هؤلاء المرضى ، حيث كانوا يستغيثون من أجل توفير العلاج ، الأمر الذى دفع هيئة الدواء المصرية إلى العمل بأقصى طاقة ممكنة من أجل تخفيف الألم، وتوفير الدواء المعالج لمرض ضمور العضلات في سوق الدواء المصري.

 

 

وطالبت "سرور"، الحكومة بسرعة توفير أيضاً علاج لمرض دوشين أيضا بجانب مرضى ضمور العضلات الشوكى .