«كارين هاني».. قصة إحدى بطلات متلازمة داون "صاحبة الريشة الذهبية"

يحتفل العالم باليوم العالمي لـ«متلازمة داون سيندروم»، الذي أقرته هيئة الأمم المتحدة، للإحتفال به في 21 مارس، من كل عام، وفي هذا اليوم، يجتمع الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون، وأولئك الذين يعيشون ويعملون معهم في جميع أنحاء العالم لتنظيم والمشاركة في الأنشطة والفعاليات، لزيادة الوعي العام، وإنشاء صوت عالمي للدفاع عن حقوق الاندماج والرفاهيه من ذوي متلازمة داون.

ويتزامن اليوم العالمي لمتلازمة داون سيندروم، مع يوم الأم أو «عيد الأم» المصري، الذي يتم الاحتفال به سنويا في 21 مارس من كل عام، ما يجعل هذا اليوم مختلفا عن غيره من الأيام، لدى الأم التي صبرت على قضاء الله وقدرة، في صمت، رافعة يدها إلى السماء داعية الله عز وجل أن يلهمها الصبر والقوة، على حمل المسؤلية التي وضعها على عاتقها برعاية طفلها المصاب بـ«متلازمة داون»، فلكل أم عانت وتعاني مع وليدها الف سلام وتحية في عيدها وفي اليوم العالمي لمتلازمة داون سيندروم.

كارين فى كليه الفنون الجميلة

التقت «صوت الأمة» بعدد من الأمهات الائي رُزقن بأطفال مصابين بمتلازمة دون، وشقوا معهم طريق الصعاب حتى يصلوا إلى ما وصلوا إليه من تميز، وساعدوهم على أن يعيشوا حياة عادية لم يفرقوا فيها عن الأشخاص الطبيعيين.

وتروي أماني فيهم، قصتها مع ابنتها «كارين هاني»، فتقول: «في الأسابيع الأولى من يوم ميلاد كارين عرفنا إنها من حالات داون سيندروم.. وكانت مفاجأة لينا بكل المقاييس مع ظروف الحالة الصحية السيئة اللي كانت عليها من أصفرار وثق في القلب».

كارين وهى تحصل على جائزه ملتقى اولادنا

وتابعت: «ومع متابعة وتحاليل وأشعات لدى أحد أطباء الكبد الكبار، الذي لم يكن متفائل باستمرارها في الحياة.. إلا أن الله أراد لها الحياة لتطيب قلوبنا المجروحة.. في الوقت الذي أكد لنا الأطباء أن حالة أطفال سيندروم إذا كتب الله لهم الحياة سيعيشون حياة غير طبيعية.. لكن الله خيب كل ظنونهم وتوقعاتهم بعدما أصابونا الأطباء بالإحباط واليأس وأكدوا لنا بأن هذه الطفلة في سنوات عمرها لن تستطيع مجرد فتح زرار ملابسها».

وتكمل الأم أماني قائلة: «تحركت مشاعر الأسرة كاملة تجاه كارين، وحازت على حب والدها وجميع أخواتها وأفراد العائلة.. فتوجهنا إلى المراكز الطبية المتخصصة في حالات السيندروم داون.. للخوض الطريق في سن صغيرة للغاية إلى أن تحسنت حالتها الصحية وأصبحت أفضل بفضل الله وما بزلته معها الأسرة من مجهود وتدريبات تخاطب وتأهيل إلى أن كتب لها الحياة ووصلت لسن الـ6 والتحقت بإحدى المدارس الخاصة التي أهتمت بها وبحالتها حيث كان هناك فصل مخصص لحالات السيندروم داون».

كارين مع احدى لوحاتها

وتابعت: « كانت كارين بنتي بتحب الرسم والموسيقى والسباحة والرقص.. فتفوقت فيهم جدا.. ومن خلال ذلك حصلت على عدة جوائز في الرقص مع فرق أجنبية، وفي كل مرحلة من مراحل الحياة يواجهه الشخص الطبيعي صعوبات كثيرة.. فما بالك الحالات الخاصة.. خاصة أن الذهاب مع أصحاب متلازمة داون في أي مكان تتطلب الصبر في المشي معهم والهدوء والصبر وطولة البال.. وأكرم الله كارين بمنحة لتعلم فن البالية في أكاديمية الفنون المصرية، ولحبها في الرسم حصلت على جائزة مؤسسة أولادنا في معرض الإبداع لذوي الاحتياجات الخاصة بملتقى أولادنا، برعاية وزارة الشباب والرياضة، الذي حصلت فيه على شهادات تكريم على مدار 3 سنوات كاملة، أهلتها للحصول على منحة دراسية مجانية في كلية الفنون الجميلة، لمدة عام لتميزها في رسم اللوحات الزيتية».