هل ينقذ "النواب" مرضى ضمور العضلات من دوامة الآلام؟

معاناة شديدة يعيشها مرضى ضمور العضلات،مع الآلام ليس يوميا،وإنما في كل ساعة تمر عليهم دون الحصول على الرعاية الطبية اللازمة،إذ يوصف هذا المرض بأنه ممزق الأعضاء البشرية، والقاتل البطيء!

وبين آلام هذه المعاناة القاتلة،وتجاهل الدولة،عاش مرضى ضمور العضلات يوجهون النداء تلو الآخر، والمناشدة بعد الأخرى؛ من أجل توفير احتياجاتهم من أجهزة فحص،ومستشفيات متخصصة لعلاجهم.

ويبدو أن الساعات الأخيرة،شهدت استجابة السماء،لدعوات هؤلاء المساكين،بعد أن تقدم النائب السكندري،إلهام المنشاوي، بطلب إحاطة،يدعو مجلس النواب لمناقشة وزير الصحة، الدكتور أحمد عماد راضي،بشأن سبل توفير الرعاية والعلاج لمرضى ضمور العضلات،على نفقة الدولة.

تكمن صعوبة ضمور العضلات،في أنه مرض صعب التشخيص،لا يترك عضلة في جسم المريض،حتى يدمرها،كما أن يشمل نحو 30 نوعا،ويداهم بعضها الأطفال الرضع.

محمود فؤاد،رئيس المركز المصرى  للحق في الدواء،يؤكد أن هذا المرض،يمثل أحد أخطر الأمراض المنتشرة في مصر،ليس لمجرد أنه ينجم عن خلل جيني بنتج من الطفرات الوراثية، التي تعمل على تكسير العضلات وشطرها، وإنما أيضا لعدم توافر العلاجات المتطورة الموجودة عالميا، وكذلك غياب الرعاية المتخصصة.

وأعرب عن أمله في أن تنجح تحركات مجلس النواب، في لفت انتباه الحكومة إلى ضرورة علاج هؤلاء المرضى، الذين يصل الأمر لديهم إلى حد انهيار عضلتي القلب، والتنفس.

الدكتور أحمد نويشي، أستاذ الأمراض الباطنية، بمستشفى الموظفين في القاهرة، أكد أن مرض ضمور العضلات يظهر في أي سن، كما أنه سريع التدهور، ويصل إلى جميع العضلات داخل جسم الإنسان، مما يجعل المريض بحاجة دائمة للاعتماد على الآخرين.

وأشار في تصريح أدلى به لـ"صوت الأمة"، إلى أن تدهور الحالة يمتد بسرعة إلى العضلات اللاإرادية في الجسم، وأهمها الرئتين والقلب؛ مما يؤدي إلى الوفاة.

وتقول "أميرة.ح" 33 سنة، إنها رزقت بطفل مصاب بضمور في العضلات، موضحة لـ"صوت الأمة" أن المرض ظهر على الطفل، بعد شهرين فقط من ولادته، في صورة ضعف الحركة، وضعف في التنفس.

وأضافت: "لم أجد مستشفى قادر على حسم التشخيص الحقيقي لمرض طفلي، ولجأت إلى العيادات الخاصة، باهظة التكاليف، حتى تأكدت من إصابته بضمور العضلات؛ لأبدأ بعدها رحلة طويلة، وشاقة في البحث عن مكان قادر على علاج الطفل، ولم أجد، رغم ذهابي إلى جميع المستشفيات الحكومية، والجامعية، وغيرها".

وحول رأيها فيما يطالب به النائب السكندري إلهام المنشاوي، قالت "أميرة": "أرجو أن تنتبه وزارة الصحة لخطورة هذا المرض، وبخاصة عندما يصيب الفقراء، الذين لا يملكون القدرة على الإفلات منه، أو تقليل آثاره، وسرعة تدهوره؛ بسبب غياب الرعاية، وارتفاع تكاليف العلاجات المتاحة".

ودعت إلى التجاوب مع طلب الإحاطة،ووضع حلول تسمح برعاية وعلاج هؤلاء المرضى، على نفقة الدولة.

 

SAM_8497