قانون الإعاقة الجديد يتجاهل مرضى الهيموفيليا والتصلب المتعدد.. ونواب:" منعرفش عنهم حاجه"

انتهى مجلس النواب، خلال الجلسة العامة برئاسة الدكتور على عبد العال رئيس مجلس النواب، اليوم من إقرار مشروع قانون ذوى الإعاقة والاحتياجات الخاصة( مواد الإصدار)، تطبيقا لمواد الدستور، غير أن القانون تجاهل رعاية بعض الفئات التي تندرج تحت مظلة الإعاقة وهم مرضى الهيموفيليا.

 الدكتورة سونيا حبيب سكرتير جمعية "مرضى النزف " قالت قالت إنه على الرغم من وجود قرار وزاري صدر عام 1994 ، بإدراج مرضى الهيموفيليا تحت مظلة المعاقين، إلا إننا فوجئنا بتجاهل تام من قبل مجلس النواب لهذه الفئة، خلال مناقشة مشروع  قانون " أصحاب الاحتياجات الخاصة"، سواء خلال جلسات الاستماع أو في نصوص القانون.

وأكدت سكرتير جمعية "مرضى النزف"، إن مرضى الهيموفيليا عانوا من التهميش لفترات طويلة حيث إنهم لم يتمتعوا بكامل الامتيازات المقررة لأصحاب الإعاقات، فلم يسمح لهم بالحصول على السيارات المجهزة، أو التوظيف الكامل ضمن نسبة الـ5% ، حيث كان يتم التحايل على ذلك القرار بهدف منعهم من العمل.  

وتابعت: كنا ننتظر من البرلمان التدخل لإنصاف هؤلاء المرضى، وتقرير حقوق  وامتيازات حقيقية لهم ولكن لا ندرى لماذا تم تجاهلهم في مشروع القانون.

 لم يختلف الحال بالنسبة لمرضى التصلب المتعدد المعروف باسم" إم إس"، حيث قال أحد المرضى : لم يتم استدعائنا لجلسات الحوار المجتمعي للمشاركة في وضع نصوص القانون، مؤكدا أنه على الرغم من  معاناتهم من الإعاقة الحركية إلا أن نصوص القانون لم تدرجهم ضمن فئة المعاقين.

وقال محمود فؤاد رئيس مركز الحق في الدواء: إن وجود قانون متكامل لأصحاب الاحتياجات الخاصة كان يمثل حلما طال انتظاره بالنسبة لهؤلاء المرضى، إلا أن مشروع القانون مثل صدمة حقيقية لعدد من الفئات ومنهم مرضى التصلب المتعدد، والهيموفيليا.

وتابع:"  لم يتم الاعتراف بهم في القانون الحالي باعتبارهم من أصحاب الإعاقات، بجانب سلبهم بعض الحقوق البسيطة التي طالت مقررة لهم والتي حصلوا عليها بعد نضال طويل مع  على سلبهم بعض الامتيازات البسيطة التي  حصلوا عليها بعد نضال مع الجهات الحكومية ،

كاشفا: إن تجاهل هؤلاء المرضى قد يكون بسبب عدم الدراية الكاملة لأعضاء البرلمان بحقيقة هذه الأمراض.

 خالد حنفى عضو  لجنة التضامن بمجلس النواب: قال إن أصحاب الإعاقة تعرضوا للتهميش فترات طويلة، ولكن هناك مؤشرات تدل على  إنتهاء ذلك الوضع بالنسبة لهم خاصة وأن القيادة السياسية أبدت اهتماما حقيقيا بهذه الفئة وتخصيص عام 2018 لأصحاب الاحتياجات الخاصة، بالإضافة إلى قانون الاحتياجات الخاصة الذي  سيخرج  إلى النور في وقت قريب .

وأكد حنفى على إن عدم مشاركة مرضى الأم أس، أو الهيموفيليا في جلسات الحوار المجتمعي لا يعنى تجاهلهم في القانون، مرجعا عدم مشاركتهم  لإمكانية عدم معرفة بعض النواب بهذه الأمراض التي قد تكون متاحة فقط للمختصين.

ووعد حنفى، بتضمين هؤلاء المرضى في لائحة القانون التنفيذية، مشددا على متابعة ذلك الأمر بنفسه مع المجلس القومي للمعاقين، ليتمتعوا بحقوقهم كاملة أسوة بالفئات الأخرى.