رضيع مهدد بالموت بسبب مرض نادر.. والأب يناشد وزير الصحة لإنقاذه (صور)

كأي يوم عادي توجه «وليد» إلى عمله بأحد مصانع النسيج الخاصة بالدقهلية، على الرغم من علمه بأن زوجته على وشك وضع مولودهما الأول، لكنه يعمل بنظام اليومية، وفى أشد الحاجة لتوفير متطلبات الحياة والمولود الجديد.

انطلق جرس الهاتف حاملا معه البشرى السعيدة بقدوم مولوده الأول إلى الدنيا، فانطلق «وليد» مسرعا للاطمئنان على مولوده الجديد، وكحال أطفال هذه الأيام، أخبره الأطباء بأن الطفل مصاب بمرض الصفراء وأن نسبتها بلغت 35 فى حين أن المعدل الطبيعى لها يجب ألا يتعدى نسبة 3، وعلى الفور تم تحويل الطفل إلى مستشفى أجا العام لوضعه بالحضانة.

يقول وليد لـ«صوت الأمة» إنه فوجئ بعد 24 ساعة بالمستشفى تتصل به ويطلبون منه الحضور سريعا، وأخبروه أن حالة غريبة أصابت نجله «آدم»، وعلى الفور انتقل إلى المستشفى ليفاجأ بأن نجله مغطى بالشاش بخلاف حالة غيره من الأطفال بالحضانة، وحكى له الأطباء أن نجله أصيب بحالة غريبة عجز الأطباء عن توصيفها، حيث فوجئوا بجلد الطفل ينسلخ عن جسمه، وفقاعات تظهر نتيجة أي تلامس مع جسمه.

ويتابع وليد: «هنا بدأت المعاناة وبدأت رحلتي مع الأطباء ما بين تشخيص خاطئ وآخر غير قادر على التشخيص، حتى أراد له الله النجاة ودله على أحد الأطباء الكبار الذي أكد أن حالة ابني تستدعى العرض على المركز القومى للبحوث، فوحدهم هم القادرون على تشخيص حالة الطفل والمرض النادر الذى أصابه».

لم ينتظر «وليد» كثيرا، بل انطلق مسرعا إلى المركز القومى للبحوث بالجيزة، حيث تم سحب عينات من الطفل، وصدر التقرير ليؤكد أن الطفل «آدم» مصاب بمرض نادر يسمى «انحلال الجلد الفقاعي» يصيب من بين كل عدة ملايين شخص واحد، وأنه لا يوجد علاج طبى له فى مصر، فقط عليهم اتخاذ التدابير الصحية اللازمة فى التعامل مع الطفل، وأكدوا له أن علاج هذا المرض بالخلايا الجذعية فى عدد من الدول الأوربية وغير متوفر فى مصر.

ويكمل الأب: «يوما بعد يوم تزداد معاناة آدم الذي تطور المرض ليصيب أحشاءه الداخلية، فلم يعد يتقبل الطعام وأصابته الأنيميا الحادة، وبالرغم من أنه بلغ 5 شهور من عمره إلا أنه ما زال ضعيفا، فى الوقت الذى يحتاج فيه الطفل إلى عناية خاصة جدا فعند تعرضه لأي حركة يتأثر جلده بها وتبدأ أجزاء جسمه فى التورم والانتفاخ».

الأب الحائر يكمل كلامه: «أعمل باليومية وغير قادر على إرسال ابنى للعلاج بالخارج، وجمعت التقارير الطبية التى توضح حالته، وعرضتها على وزارة الصحة لتمكينى من علاجه على نفقة الدولة وتسفيره بالخارج، إلا أنني أواجه صعوبة في الإجراءات والروتين في الوقت الذي بعت فيه كل ما أملك لإنقاذ حياة طفلي ليعيش حياة سوية». وناشد الأب وزير الصحة بسرعة التدخل لإنقاذ حياة طفله.