«نفسنا نعيش زي البشر».. حكاية مرض نادر لطفلين في الدقهلية يعتقد جيرانهم أنه قناع مزيف للوجه (فيديو)

مرض غامض يغير ملامح الوجه بالكامل حتى وصل الأمر لبعض الأشخاص بأن المصاب به يرتدي قناع على وجهه، أطلق عليه الأطباء اسم "شيروبيزم"، وهو عبارة عن معاناة يعيشها الأخوين أحمد ويوسف، منذ الصغر بعد أن أصيبوا بهذا المرض وتعرضهم لأبشع أنواع التنمر على وجه الأرض.

"قناع وجه مزيف.. هذا قناع مرض"، هكذا قال والد الطفلين في حديثه لبرنامج "فتحى شو"، "ولادى اتصابوا بالمرض مبكرا وجريت بيعهم على كل المستشفيات وعملت كافة التحاليل والأشعة اللى طلبها الأطباء منى، ورفضوا التدخل الجراحى فى البداية بحجة أن وجههم لم يكتمل وإذا تمت العملية وتغيرت ملامحهم سيتغير كل شيئ بعد العملية، ولادي عايشين فى عزلة وحبسة منذ أن ولدا، مكنش عندهم حاجة الأمر بدأ الأول مع محمد وبعدها يوسف.

ويقول والد الطفلين ويدعى محمد عبد العظيم، "كل حد يشوف أولادى يفتكر إنهم لابسين أقنعة على وجوههم ويحاول البعض نزعها من على وجوههم دون مراعاة لمشاعر أولادي أو ما سيسببه هذا الأمر من أذى نفسى عميق فى نفوس أولادى، فاكرنهم لابسين أقنعة وهما بيلعبوا مع أصدقائهم، اللى يعرفهم يفتكر ومتعود عليهم مفيش أى مشاكل واللى ميعرفهمش بيتنمر عليهم".

وتابع، "انا بضطر انى اخرج بيهم لانى لو حبستهم اكتر من كده هيأثر على نفسيتهم أكتر من كده وبضطر اجيب توك توك من باب البيت لباب البيت اللى ريحاه عشان محدش يشوفهم ويتريق عليهم، وفى مرة كنت رايحة فرح حد قريبنا العيال اللى كانوا فى الفرح لما شافوا اولادى اتلموا عليهم وجريوا وراهم وحدفوهم بالطوب وعملولنا زفة فرح لحد اما خرجنا من البلد واتدخل أهل الخير".

واستكمل "الناس فكرانا مش بنتحرك واحنا كل يوم فى مستشفى شكل ومحافظة شكل، وفى معاناة كبيرة من تنقل ومصاريف أشعة وتحاليل وعمليات، وكل اللى بنسمعه من الأطباء ده مرض نادر، المرض بدأ معاهم وما فى عمر الثلاثة أعوام، وظهرت فى البداية أعراض الورم فى الوجه وتم التشخيص على أنه ورم حميد وليس خبيث، مع أنبات للاسنان بشك غير طبيعى وفى غير أماكنها وغير متناسقة.

وأدرف "انا عامل فى ورشة زجاج ولم أتمكن من تغطية احتياجات العلاج، ولدى ابن اخر اسمه سيف نحمد الله أنه لم يصيب مثل أخواته يبلغ من العمر الآن 9 أعوام، وأحمد المصاب الأول بالمرض عنده 14 عاما بالصف الثانى الاعدادى ومنتظم في الدراسة ومتفوق أيضا وطموحه أن يصبح عالم ذرة في يوم من الأيام واجتماعى مع أصدقائه وبيحاول يتأقلم على الوضع اللى هو فيه، ويوسف عنده 12 عام في المرحلة الابتدائية في السف السادس انطوائى ويحب العزلة".

"ولادى بيصعبوا عليا.. محدش بيرحمهم ولا بيرحم مرضهم.. العيال بيجروا ورانا في الشارع ويحدفونا بالطوب"، هكذا بدأت الأم الحزينة حديثها الصحفي، "بعيط بالليل لما بلاقى حد منهم بيتألم، ومببقاش عارفة أعملهم إيه لانى كل لما أروح لدكتور هو كمان مبيكونش عارف يعمل إيه، الضنا غالى وكل واحد عنده ضناه غالى، أكيد انا بحمد ربنا على اللى انا فيه ليل نهار، في ناس بتتمنا ضافر عيل ومش لاقيين، بس اللى بيتعبنى هو نظرة الناس ومعاملتهم لأولادى أرجوكم ارحموهم يرحمكم الرحمن".

واستطردت: "نفسى حد يشخص مرض أولادى نفسى فى دكتور يتبنى حالتهم، اعتبروهم أولادكم، احنا عيشين فى عذاب كبير بقالنا سنين ومحدش حاسس بينا، فى ناس بتوصل بيهم الجرأة انهم بيمدوا أيديهم على وش أولادى عشان يخلعوهم القناع اللى هو فى الأساس قناع مرض مش قناع لتخويف الناس ارحمونا ارحمونا ارحمونا، أنا وزوجى وأولادى بنتعذب لما بتعملوا كده ونفسيتنا بتنهار".