أم تصاب بمرض نادر يمنعها من المشى.. خاطبت العالم عبر انستجرام لطلب العون العلاجى وتصميم أحذية تناسب مرضها

فى لحظات قاسية ومؤلمة تتعلم Leah Alstin  المشي مع طفليها الصغيران وذلك بعد أن اصابها مرض نادر عبارة عن التهابات بالاذن اثر على قدرتها على المشي واصبحت تستعمل العكاز للتحرك.موقع " الديلي ميل " نشر قصة الأم  التي عبرت عن  مرارة الإحساس والقسوة  عندما كنت أعلم أطفالي المشي وأنا أمهم غير قادرة علي ذلك  لإصابتي بمرض نادرFriedreich's ataxiهو مرض وراثي نادر ويسبب ضرراً بالجهاز العصبي.

 Leah  بدأت تعاني من أعراض مرضها عندما كانت تدرس بالثانوية  و كانت تجد صعوبة في الشعور بالتوازن وفي الأغلب أن والدة Leah  كانت تعاني من نفس المرض.

ولم يؤثر هذا المرض بشكل كبير عليها في المرحلة الجامعية   ، ولكن مع تقدمها في العمر تفاقمت حالتها المرضية ،  وأصيبت بكسر في كاحلها وقضت بعض الاسابيع في احد المستشفيات والمرض أدي إلي خسارة جزء كبير من العضلات ونصحوا  باستخدام العكاز حتى تستطيع المشي .

وتجكي  عن تجربتها وتقول  :  استعنت  باصدقائي ع عليالمساعدة في التنزه مع أطفالي بالحديقة وكانوا عونا لي  ،  فانا لا استطيع متابعتهم كما كنت اتجنب الخروج للتسوق ولكن محنة المرض علمتني أن اتقبل الأمور بهذ قدرة الله  ، وحاولت اتكيف وأضبط أداء أسرتي مع قدرتي الصحية.

وقالت Leah  أن من أهم مشكلاتي أن مرضي نادر فلا أحد يعرف عنه شيء ولا يقدر حالتي فقالت " فكرت أن اعرف العالم كله عن حالتي ولكن بطريقتي فاكثر شيء تأثر بحالتي هي قدميا ففكرت ان انشر صور لقدميا وما يناسبهما من تصميمات على انستجرام وسمت حملتها #showusyashoes ".

فارادت Leah  أن تخاطب العالم كله وليس من يعانون من هذه الحالة النادرة وتأمل أن تعرف المجتمع بأكبر شكل ممكن عن هذا المرض النادر وتأثيره مضاعفاته".

كما قالت Leah  أنها ستتواصل مع باحثين وأطباء ومعالجين وتدعوهم لندوة حتى يأخذ مرضها جزء من اهتمامهم العلمي.

وقالت Leah  أن حالتها قد تجعلها تفقد بصرها أو سمعها فهو يؤثر على أجزاء جسمها ولكنها لن تفقد الأمل أبداً.